„Bedenke: Ein Stück des Weges liegt hinter dir, ein anderes Stück hast du noch vor dir. Wenn du verweilst, dann nur, um dich zu stärken, aber nicht um aufzugeben.“ – Augustinus
Hi! Ich bin Rici. Mein Weg mit Rheuma begann im Alter von 16 Jahren auf der Geburtstagsfeier einer Freundin. Damals war das PIP-Gelenk meines rechten Zeigefingers geschwollen und schmerzhaft. Daraufhin hörte ich mehrere scherzhaft gemeinte Kommentare darüber, dass ich schon „so alt sei und Rheuma hätte“ und auch ich habe mir nichts dabei gedacht, bin ich doch davon ausgegangen, dass die Schwellung nach ein paar Tagen wieder verschwindet.
Long story short: Sie verschwand nicht und es kamen weitere geschwollene Gelenke an Fingern und Zehen hinzu, auch die klassische Morgensteifigkeit in den entsprechenden Gelenken trat ein. Zwei Monate später rat uns eine Freundin meiner Eltern – selbst Allgemeinärztin – dazu, vorsichtshalber zum Facharzt zu gehen, um Rheuma auszuschließen. Ich nehme nichts vorweg, wenn ich sage, dass es nicht ausgeschlossen wurde. Dankbar und entmutigt zugleich wurde ich vom Kinderrheumatologen in eine Fachklinik für Kinderrheumatologie überwiesen, um die Diagnose zu bestätigen.
So erhielt ich schon nach vier Monaten Gewissheit. Was meinte Eltern damals sehr erschütterte, kam bei in meinem Bewusstsein noch nicht richtig an. Denn für mich hieß es: funktionieren. Arzttermine mehrmals in der Woche, Medikamente einnehmen zu unterschiedlichen Tages- und Nachtzeiten, in der Schule gute Leistung erbringen, schließlich war ich in der Oberstufe und alle Noten zählten schon für die Abiturnote und mich noch um das Pferd kümmern, das sich täglich auf meine Pflege verließ. Und das alles mit dauerhaften Schmerzen trotz täglicher Einnahme von Schmerzmitteln. Meine Eltern versuchten mich so gut wie möglich zu entlasten, dennoch war es eine stressige Zeit.
Damals habe ich eine Reihe von medikamentösen Therapien neu begonnen, umgestellt und abgebrochen. Begonnen mit Ibuprofen, über Naproxen habe ich schließlich mehrere Monate Etoricoxib (Handelsname damals Arcoxia) genommen. Prodnisolon in unterschiedlichen Dosen unterstützte die Entzündungshemmung etwa zwei Jahre lang. Als Basismedikament habe ich zuerst MTX ausprobiert, habe das aber leider nicht vertragen. So erhielt ich schließlich das Biologikum Etanercept (Enbrel) als Basismedikation.
Nach mehreren Monaten konnten wir die Entzündungsaktivität damals eindämmen und ich konnte wieder einen normalen Alltag aufnehmen. Mit Enbrel als Basismedikation hatte ich ein paar Jahre nur geringfügige Beschwerden, bis ich im Alter von 23 Jahren einen erneuten Schub erfuhr. Während der vergangenen Jahre hatten sich die betroffenen Gelenke von Händen und Füßen auf den gesamten Körper ausgeweitet, sodass bei dieses Mal die großen Gelenke wie Knie und Ellbogen besonders betroffen waren.
Wie beim ersten Mal hatte ich den Impuls „Ach, das geht schon vorbei“. Leider bekam dieses Mal allerdings keinen Impuls von außen, in die Klinik zu gehen. Und so wartete ich ab. Tage, Wochen und Monate verstrichen, in denen ich aufgrund von Bewegungseinschränkungen und Schmerzen kaum meinen Alltag bewältigen konnte. Nach etwa einem Jahr mit starken Entzündungen im gesamten Körper vereinbarte ich nach mehrmaligem Bitten meiner Mutter einen Termin in meiner vertrauten Fachklinik.
Dort kam für mich der große Schreck. Arthrose in mehreren Fingergelenken, hochgradige Entzündungen in unzähligen Gelenken und Sehnen. Teilweise waren die Entzündungen so stark, dass eine einzige Kortison-Injektion nicht ausreichte. Bei einigen Gelenken war es unklar, ob ich je wieder die volle Gelenkfunktion erhalten würde. In diesem Moment wurde mir zum ersten Mal bewusst, wie schwer diese Erkrankung ist und welche großen Auswirkungen das für mein gesamtes Leben haben wird. Krankheitsbewältigung wurde plötzlich zum Thema für mich, obwohl ich die Diagnose bereits seit sieben Jahren hatte.
Also begann alles wieder von vorne. Eine neue Basismedikation musste her, geeignete Schmerzmittel und so weiter. Bis heute bin ich aus diesem Schub noch nicht wieder herausgekommen. Weil die Medikamente nicht so gut wirken, wie es alle gehofft hatten, versuche ich nun alles, um Langzeitschäden zu verhindern.
Vielen von euch geht es wie mir, auf die ein oder andere Weise. Mit Rock your Arthritis möchte ich dazu beitragen, uns allen bei unseren individuellen Wegen zu helfen.
